Het verhaal van Marianne

Marianne is 36 jaar oud en woont in Nederland samen met haar man en hun twee jonge kinderen. Ze is een gepassioneerde sporter en heeft op hoog niveau aan kunstrijden gedaan. Ze houdt van dansen, spelen met haar kinderen en het bakken van heerlijke taarten, perfect versierd met fondant. Ook geniet ze van vakanties met haar gezin. Soms is het een weekendje weg kamperen in een vakantiepark, of verder weg, zoals het Gardameer in Italië.

De eerste verschijnselen van MS begonnen toen ze haar jongste kind borstvoeding gaf. Ze kreeg last van tintelingen in haar ledematen, haar gezichtsvermogen verslechterde en ze voelde zich steeds vermoeider. Marianne schreef deze symptomen toe aan de recente bevalling en het geven van borstvoeding.

Pas toen haar klachten verergerden, nam ze contact op met haar arts. De eerste MRI liet geen afwijkingen zien, waardoor haar symptomen behandeld werden zonder dat de oorzaak bekend was. Toen een ziekenhuis in een andere stad een MRI met contrastvloeistof uitvoerde, werden de kenmerkende afwijkingen zichtbaar die wijzen op Multiple Sclerose. Een lumbaalpunctie bevestigde hun vermoedens, en Marianne kreeg de diagnose Relapsing-remitting Multiple Sclerose. 

Toen Marianne blaasklachten kreeg, legde ze meteen de link met haar MS-diagnose. Ze had veel onderzoek gedaan naar verschillende symptomen van MS en wist daarom dat blaasproblemen vaak voorkomen. In eerste instantie probeerde ze de klachten zelf onder controle te krijgen, maar de onvoorspelbaarheid van haar blaas zorgde ervoor dat ze zich steeds verder terugtrok uit de buitenwereld. Toen het zo erg werd dat ze niet meer de deur uit durfde, wist ze dat het tijd was om hulp te zoeken bij haar arts. 

“Mijn blaasklachten begonnen ermee dat ik te laat naar het toilet ging. Of dat ik aandrang had, maar er kwam niets. Eerst gebeurde het maar sporadisch. Maar het werd steeds erger, en op een gegeven moment was het niet meer vol te houden.” 

Het kostte Marianne een paar dagen oefenen met katheteriseren voordat ze het goed onder de knie had. Daarna werd het al snel een vast onderdeel van haar dagelijkse routine. Zodra ze gewend was aan het gebruik van katheters, waardeerde ze vooral de vrijheid die het haar gaf. Zoals Marianne zelf zegt: “Het grootste voordeel van katheteriseren is dat ik zelf bepaal wanneer het gebeurt.” 

"Katheteriseren gaf me mijn vrijheid terug. Ik kon weer gaan en staan waar ik wilde en was niet langer afhankelijk van mijn blaas." 

Marianne’s vrienden zijn een enorme steun geweest. Ze vragen regelmatig hoe het met haar gaat, of ze zin heeft om er even tussenuit te gaan, of dat ze ergens hulp bij nodig heeft. Ze voelt zich ontzettend gelukkig met zulke vrienden om zich heen. 

Marianne heeft ook het rolstoeldansen ontdekt. Samen met haar danspartner voert ze dansen uit zoals de rumba, paso doble en chachacha. Ze nemen deel aan rolstoeldanswedstrijden door heel Europa, onder andere in Nederland, Duitsland en België. 

"Als je danst en je bent mooi opgemaakt, je haar zit goed en je draagt een mooie jurk, geeft dat een gevoel van trots. Dat je iets hebt gevonden en iets doet, ook al ervaar je in je dagelijks leven wel beperkingen. En mijn kinderen vinden het fantastisch. Ze vinden het geweldig om hun moeder in een mooie jurk te zien."